‘Parkinson Cádiz’ es una
asociación sin ánimo de lucro que está desarrollando una gran actividad, no
sólo realizando actividades divulgativas sobre la enfermedad, sino ofertando
talleres (entre ellos destacan los de fisioterapia y logopedia) con los que
se mejora la calidad de vida de sus afiliados. El presidente de la entidad,
Miguel Vélez Ramos, el cual insiste en que la misma se rige no por
personalismos sino por un espíritu asambleario, nos explica en qué consiste
realmente la enfermedad, desconocida por la mayor parte de la sociedad, ya
que “es mucho más que un temblor”, pues tiene implicaciones incluso
psicológicas.
La implicación de los
familiares, quienes también sufren los efectos de este mal, es esencial, de
ahí que esta asociación de la capital gaditana esté integrada no sólo por
enfermos, sino también por personas allegadas. Una vez más es la ciudadanía
la que se ve obligada a suplir las carencias del servicio de salud; de
hecho, según la Sociedad Española de Neurología, aún no se dispone bastantes
médicos especialistas y el tiempo de consulta y periodicidad no son
suficientes en todos los casos. Con todo, Vélez destaca que “la verdad, y no
es por hacer ‘la pelota’, sí nos ayudan”.
DIARIO BC: ¿Qué es el
Parkinson? DIARIO Bahía de Cádiz
MIGUEL VÉLEZ:
El Parkinson es una enfermedad neuronal sin cura, siendo actualmente
imposible frenar su avance. Se trata por tanto de una enfermedad crónica –de
por vida- y degenerativa. La mayoría de las personas la definirían como “la
enfermedad del temblor de los ancianos”, pero el Parkinson es mucho más que
un temblor y, por desgracia, se puede dar a cualquier edad. Un desorden
neuronal de origen desconocido (enfermedad idiopática) provoca carencia de
dopamina –un neurotransmisor-, la cual se manifiesta en síntomas motores,
esto es, trastornos del movimiento, pero también otras manifestaciones no
motoras, psicológicas muchas de ellas.
DIARIO BC: Siempre se
asocia a personas mayores. ¿A partir de qué edades suele aparecer?
MIGUEL VÉLEZ:
Así es, existe esa asociación, y de hecho el 80% de los enfermos son
mayores. No obstante, existe el Parkinson de Inicio Temprano (EPIT), dándose
cada vez se dan más casos en edad laboral. Pero como dijimos antes predomina
el tópico de “enfermedad de ancianos”.
DIARIO BC: ¿Existen
tratamientos eficaces?
MIGUEL VÉLEZ:
Para darnos ánimos nuestros neurólogos así lo dicen. Es un tema complejo.
Desde luego estamos mejor, mucho mejor que hace 20 años. Pero no todo es tan
idílico. Existen dos fases: la luna de miel con el tratamiento y la luna de
hiel posteriormente. Durante los primeros cinco, seis años se puede
controlar relativamente bien la enfermedad en la mayoría de los casos, pero
llega un momento en que empiezan las complicaciones y efectos secundarios
provocados por la propia medicación. Llegado el caso se puede recurrir a una
intervención quirúrgica, que si bien no sana, mejora los síntomas y reduce
la medicación.
“en líneas generales se puede lograr un
nivel de vida aceptable, adaptándonos a nuestras limitaciones”
DIARIO BC: ¿Puede
realizar el afectado una vida “normal”? ¿Disfruta de autonomía personal?
MIGUEL VÉLEZ:
La clasificación más clásica establece seis fases o estadios en la
Enfermedad. Sólo en los últimos el enfermo entra en dependencia. Los
neurólogos aseguran que con un tratamiento adecuado pocos afectados llegan a
las fases finales, pero como se suele decir “no hay dos parkinson iguales” y
en algunos casos se da una evolución muy rápida. Conozco enfermos que en
cinco años tras el diagnóstico han tenido que operarse para salir del estado
de dependencia y otros que con veinte años o más de desarrollo de la
enfermedad siguen valiéndose por sí mismos. En líneas generales se puede
lograr un nivel de vida aceptable, adaptándonos a nuestras limitaciones. La
lentitud y falta de coordinación de movimientos debe ser suplida por una
gran voluntad; por desgracia muchas veces caemos en la apatía o en el peor
de los casos en la depresión.
DIARIO BC: ¿Cuál es su
profesión?
MIGUEL VÉLEZ:
Estoy en el filo de la navaja. Mi profesión vocacional es la de profesor de
historia, ejerzo en un Instituto de Secundaria, pero por complicaciones
motoras al cambiar de medicamentos y una notoria hipotonía -
disminución en el volumen del habla-
estoy en la actualidad de baja. Solicité una adaptación laboral que creo por
justicia corresponde, pero ha sido denegada desde Sevilla. La naturaleza me
ha negado la salud y la burocracia por ahora me está negando una salida
digna en el plano laboral.
DIARIO BC: ¿Está el
ciudadano medio suficientemente sensibilizado ante esta dolencia?
MIGUEL VÉLEZ:
Me temo que por lo general no. Y todos somos un poco culpables. Nadie nace
sabiendo y el Parkinson sigue siendo una enfermedad muy conocida por el
nombre, pero desconocida en sus síntomas reales. “Conocer es empezar a
ayudar” y ahí también tenemos responsabilidad los enfermos y las
Asociaciones junto a las Instituciones. Son necesarias campañas de
sensibilización e información, incluso entre los propios enfermos y
familiares. Es muy triste que nos sigan confundiendo con alcohólicos o
drogadictos al vernos andar con dificultad y erráticos. En mi caso paso
bastante del tema, pero da rabia.
“son
necesarias campañas de información. Es muy triste que nos sigan confundiendo
con alcohólicos o drogadictos al vernos andar con
dificultad y erráticos”
DIARIO BC: ¿La sanidad
pública atiende la enfermedad convenientemente?
MIGUEL VÉLEZ:
Otra pregunta complicada. Depende de muchos factores: la comunidad autónoma
de que se trate, la provincia, si es zona urbana o rural… Igual que en la
efectividad de los tratamientos hay una gran mejoría en los últimos veinte
años. Pero según la Sociedad Española de Neurología, aún no se dispone
bastantes médicos especialistas y el tiempo de consulta y periodicidad no
son suficientes en todos los casos. No todos los Hospitales tienen Unidades
de Trastorno del Movimiento y casi ninguno ofrece servicio de Fisioterapia y
Logopedia. Los tratamientos integrales (fármacos más talleres prácticos)
siguen siendo una utopía; sólo las Asociaciones de Pacientes logran
ofertarlos a duras penas. En el caso de Cádiz capital se está dando un gran
paso en el Hospital Universitario Puerta del Mar con la especialización de
dos de sus neurólogos. En el de Jerez también hay una gran profesional. Pero
cada paciente tiene su propia historia que contar sobre todo en el tema de
periodicidad de consultas y duración de las mismas. Esperemos siga mejorando
la situación.
DIARIO BC: Y las
asociaciones de Enfermos y Familiares ¿existe una buena red de Asociaciones?
MIGUEL VÉLEZ:
Por número y distribución geográfica así parece. En la mayoría de las
provincias hay asociaciones, incluso en algunas varias. Pero si miramos el
número de enfermos de Parkinson en nuestro país, más de 130.000, y el número
de Asociados, 15.000 tirando por lo alto entre afectados y familiares, vemos
que la proporción a duras penas supera el 10%. Para consolarnos el
porcentaje es similar a otras enfermedades, pero ya se sabe, mal de muchos
es consuelo de… Tenemos que reconocer que aún no tenemos la fuerza de otras
Asociaciones de Pacientes (Oncológicos, Alzheimer, Diabéticos…) La
Federación Española de Parkinson integra más de 30 entidades, algunas muy
fuertes, pero otras tantas están aún sin integrarse por diferentes razones.
Sería deseable la unión y colaboración de todas y cada una de las
Asociaciones: actuar cada una a nivel local, pero pensar a nivel global.
Existe una web independiente llevada por propios enfermos que defiende esa
unión ideal
www.unidoscontraelparkinson.es
DIARIO BC: ¿A qué
asociación perteneces? ¿Cómo surgió?
MIGUEL VÉLEZ:
Pertenezco desde hace algo más de un año a Parkinson Cádiz. Desde finales de
enero me confiaron los compañeros y compañeras su presidencia, aunque
prefiero denominarla presidencia asamblearia. La implicación de todos los
asociados, enfermos y familiares, es difícil pero es lo deseado, huyendo de
estériles personalismos que se dan en ocasiones. Parkinson Cádiz se fundó
hace ya cuatro años a iniciativa de Hugo Ferney Ortega al constatar que no
había asociaciones en el área metropolitana de la Bahía de Cádiz. Entró en
contacto con Parkinson Sevilla y Parkinson Campo de Gibraltar y se puso poco
a poco manos a la obra. En la actualidad formamos parte de la Federación
Andaluza de Parkinson, siendo nuestra provincia la única andaluza donde hay
varias asociaciones, lo cual ayuda a acercar los talleres a los afectados.
DIARIO BC: ¿Cuántos
asociados sois? ¿Qué tipo de actividades desarrolláis?
MIGUEL VÉLEZ:
Somos aún asociación modesta, con sesenta asociados entre afectados,
familiares, amigos y colaboradores. Enfermos, por ahora somos veinte.
Creemos que 2008 va a ser un año decisivo, de consolidación; en los últimos
seis meses hemos triplicado el número de socios y, lo que es más importante
aún, contestando la otra pregunta, hemos puesto en marcha nuestros primeros
talleres prácticos: fisioterapia, logopedia y grupo de apoyo. Además de
nuestra página web
www.parkinsoncadiz.es, hace poco comenzamos también un blog
parkinsoncadiz.blogspot.com, donde pueden verse imágenes de las
actividades que hacemos. Por último no descuidamos tampoco el componente
lúdico y cultural: desayuno andaluz el 28-F, visita a los museos gaditanos,
excursiones…
DIARIO BC: ¿Os apoyan las
Administraciones?
MIGUEL VÉLEZ:
La verdad, y no es por hacer “la pelota”, sí nos ayudan. Creo que si
logramos exponer bien nuestra problemática encontramos primero buena
voluntad y cuando es posible ayudas puntuales. En el último año hemos
recibido ayudas a todos los niveles. De la Junta de Andalucía el equipo
ofimático tan necesario en este mundo tecnificado. De la Diputación gaditana
subvención para los materiales de fisioterapia –nuestro primer taller
práctico- y participación en las dos jornadas de Sensibilización dedicadas a
la enfermedad; en nuestra provincia este año se realizará la tercera. Y por
último, tan importante, la ayuda del Ayuntamiento de Cádiz, materializada
por la actual corporación en la cesión temporal de dependencias de Servicios
Sociales en Extramuros y la firme promesa de la cesión de un local
definitivo (sede multiasociaciones en los bajos de Telegrafía sin Hilos).
Esperamos seguir contando con cada una de las Administraciones. Tampoco
podemos pasar por alto las ayudas de grandes, medianas y pequeñas empresas,
así como fundaciones privadas.
“lamentablemente hay un gran porcentaje de desestructuración familiar entre
los enfermos”
DIARIO BC: ¿Qué papel
juegan los familiares?
MIGUEL VÉLEZ:
Intentamos dejarlo claro cuando llegan enfermos y familiares a la Asociación
el primer día. Somos Asociación de Familiares y Enfermos. La enfermedad es
muy compleja y afecta a nuestros allegados, quienes en muchos casos pasan a
ser nuestros cuidadores. Y debemos mirar más allá de nuestro ombligo y
preguntarnos: ¿quién cuida al cuidador? Es difícil asumir y aceptar la
enfermedad tanto para el enfermo como para el familiar. Lamentablemente hay
un gran porcentaje de desestructuración familiar entre los enfermos de
Parkinson.
DIARIO BC: ¿Qué
personajes famosos han padecido la enfermedad?
MIGUEL VÉLEZ:
Por desgracia algunos de nefasto recuerdo. El mesiánico Adolfo Hitler la
padeció, se discute si desde 1933 o sólo en los últimos años. El esperemos
último dictador español Francisco Franco también, difundiendo la imagen
tópica de su mano temblorosa saludando. El sátrapa rojo Mao sufrió la
enfermedad. Pero no todos son tiranos. Otros personajes con parkinson más
queridos y famosos son el carismático boxeador Mohamed Ali –Casius Clay-, el
joven actor canadiense Michael J.Fox, el anterior papa Juan Pablo II, el
genial pintor Salvador Dalí… También uestro paisano, el escritor José Mª
Pemán; el conocido empresario José María Ruiz Mateos…
DIARIO BC: Si tuvieses
que hacer un llamado a nuestros representantes políticos, ¿cuál sería?
MIGUEL VÉLEZ:
Siento ser tajante, pero el llamado es que no esperen a que les toque la
enfermedad para empezar a preocuparse. Me viene a la mente el reciente caso
del ex president de la Generalitat y alcalde de Barcelona Pasqual Maragall,
que padece alzheimer. Cuando nos toca ya es demasiado tarde. Reitero que no
tenemos grandes quejas con el comportamiento de las diferentes instituciones
y colores políticos hacia nosotros: esperemos sigan siendo receptivas y si
pueden incrementar las cuantías pues mejor. Sensibilizamos, informamos,
ayudamos a comprender, ponemos en marcha talleres prácticos… Suplimos
algunas carencias del Servicio Andaluz de Salud (SAS). En suma, pedimos
ayudas, pero a la vez ofertamos servicios a la sociedad. Que se sepa.
DIARIO
Bahía de Cádiz (BC) v. 1.9.